Paralysie cérébrale: Brest, leader nationa

Quelle est la cause numéro un de handicap moteur chez les enfants ? Ce ne sont pas les myopathies, mais la paralysie cérébrale. Professeur en médecine physique et réadaptation pédiatrique au CHRU de Brest, le Pr Sylvain Brochard pilote des recherches pour mieux comprendre ce handicap et améliorer sa prise en charge.

Bien moins familière que les myopathies dévoilées au grand public par le Téléthon, la paralysie cérébrale est pourtant dix fois plus fréquente. On l’appelait autrefois infirmité motrice cérébrale. Le nom a changé et la recherche progresse pour aider les enfants à surmonter au mieux ce handicap.

Prématurité AVC et méningite

Tous les ans, une vingtaine de petits Finistériens naissent avec une paralysie cérébrale. « Ce problème moteur est dû à une lésion cérébrale qui peut avoir plusieurs origines. La prématurité en est la cause numéro un. D’importants progrès ont été faits, et les enfants qui naissent à 32 semaines n’ont plus de difficultés de ce type. Mais, en revanche, à 28 semaines, il y a un risque sur deux ou sur trois que l’enfant soit atteint d’une paralysie cérébrale », souligne le Pr Sylvain Brochard, professeur de médecine physique et de réadaptation pédiatrique. Ils ne sont que deux médecins en France à avoir cette spécialité pédiatrique, le second est à Saint-Étienne. En dehors de la prématurité, la lésion peut survenir à la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC), parfois lorsque l’enfant est encore dans le ventre de sa mère. Un accouchement difficile, durant lequel le cerveau du bébé aura été mal irrigué, peut aussi être à l’origine d’une paralysie cérébrale, de même qu’une méningite survenue avant les 2 ans de l’enfant, sur un cerveau en développement. « La paralysie cérébrale est imprévisible dans sa forme. Elle peut concerner juste une main, un bras ou une jambe, provoquer une hémiplégie ou des polyhandicaps, jusqu’à des enfants qui ne peuvent se nourrir seuls. En fonction du niveau de lésion, les handicaps sont différents ».

Une spécialité très concrète

Brest fait partie des leaders nationaux en matière de recherche sur la paralysie cérébrale. L’objectif est d’améliorer les soins, la recherche et l’enseignement pour mieux soigner les enfants.

Des thérapies innovantes sont proposées. « C’est une spécialité extrêmement concrète. Face à un enfant qui ne marche pas, on essaie de trouver des solutions pour qu’il marche ». Les techniques de rééducation passent par la kiné, l’ergothérapie, l’orthophonie parce que le langage peut aussi être touché, la psychomotricité… Des appareillages aident aussi l’enfant à marcher. « Ce n’est pas une vision classique de l’hôpital. Quand on voit un enfant en consultation, on passe plus de temps à essayer de savoir comment il est à la maison et ce qui pose problème ». Toutes les solutions sont proposées pour que l’enfant puisse avoir une scolarité et une participation sociale les plus normales possible, grâce à des aides : humaine avec une auxiliaire de vie scolaire ou technique avec ordinateur, dictée vocale, parce que le handicap est parfois lourd. « C’est important que les gens dissocient bien le problème moteur du problème cognitif. Ils ont du mal à parler et à bouger, mais ils sont intelligents et sont capables de faire des études brillantes ». Des places sont ouvertes en service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), pour accompagner les enfants dans leur quotidien sans avoir besoin d’aller en centre.

Pourquoi le pied se déforme ?

« Parfois, ce qu’il y a de mieux, c’est de ne rien faire. À un autre moment, il faudra en passer par la chirurgie, pour lutter contre la rétractation d’un muscle ou redonner une forme correcte à un os. Nous avons une recherche en cours pour mieux comprendre pourquoi et comment le pied des enfants atteints de paralysie cérébrale se déforme. Nous allons inclure 15 enfants témoins et 15 enfants avec un pied équin. Ce projet a été retenu par le fonds de dotation du CHRU Innoveo, parce que nous avons besoin de temps de chercheur et d’ingénieur pour analyser toutes les données collectées notamment grâce à l’IRM dynamique ». Un projet évalué à 141.000 €. www.fonds-innoveo.bzh